1- Contanos un poco sobre la enfermedad que tiene tu hijo:
La enfermedad que tiene mi hijo Joel, se trata del SINDROME UREMICO HEMOLITICO. Todo sucedió a los 8 meses de edad, transcurría los últimos días de Abril de 1990, y realiza un cuadro febril, el cual fue inicialmente tratado como un cuadro gripal (lamentablemente fue un diagnóstico equivocado).
Lo llevamos con urgencia al Hospital Juan Garraham; donde se le realizan análisis que confirman el Síndrome.
2- Que tratamiento se realizó?
Quedó internado y se le realizan 6 diálisis peritoneales, ya que este Síndrome tiene la característica de alojarse en el cerebro o en los riñones.
Los riñones fueron la desdicha de Joel.
A partir de dicha fecha (1990) se sostuvo con medicación solamente, pero a finales de 2009 debió recurrirse a la Diálisis, dado que ya los medicamentos no podían sostenerlo. La medicación igual no se suspendió, solo se modificó.
3- Cuales eran las alternativas para tratar la enfermedad?
Como anteriormente indiqué, solo medicamentos, y luego se llegó a la diálisis, de la cual solo se salía con un transplante, pera que recuperara su calidad de vida.
4- Como fue el momento de tomar la decisión de donar el riñón?
Al comenzar con diálisis el INCUCUAI, automáticamente se agrega a lista de pacientes a ser transplantados.
No es una decisión fácil, pero por mis hijos lo que fuere, así comencé a realizar todos los estudios de compatibilidad, que demoraron el transcurso de 1 año (aproximadamente). No son sencillos ni fáciles de sobrellevar.
5- Porque fuiste vos y no un donante cualquiera?
Fui yo porque soy la que comencé con los trámites, fue mi decisión, claro que acordada con mi esposo.
De no resultar compatible, mi esposo sería el siguiente en realizarse los estudios.
6- Como salió la operación?
La operación se realizó el 24 de Mayo de este año, y gracias a Dios todo fue perfecto, dado que en muchos casos se debe realizar apoyo con diálisis en el comienzo, pero Joel no tuvo ninguna necesidad, salvo la internación de cuidados intensivos y luego el cuidado lógico y estipulado para una persona transplantada.
7- Cuales con los pasos a seguir de ahora en más?
A esta altura del tiempo transcurrido, ya va recomenzando a establecerse la vida normal. En estos días se le retiró el barbijo, salvo para hospitales o grandes concentraciones de personas, con lo cual él se siente más aliviado (le causaba vergüenza).
Debe tomar medicamentos de por vida para evitar el rechazo del riñón.
8- Puede hacer la vida normal de cualquier persona?
De apoco va recuperando una calidad de vida “normal”. Debe cuidarse y tomar sus medicamentos.
Luego, si Dios quiere, no debería cambiar su estilo de vida normal.
9- Tenes algún temor:
El temor no se retirará nunca de mi vida, pues una gripe a él lo complica, cualquier enfermedad simple para otros en él es un contratiempo.
Y el temor más grande que tenemos los papás es que pueda producirse un rechazo u otra dificultad que haga peligrar su calida de vida.
10- Que me dirías o que les dirías a la gente sobre la donacion de órganos:
Siempre tuve el temor, que la mayoría tiene ala donación de órganos.
Pero…. Ahora me tocó a mí y debí decidir sin demasiados planteos. Porque cuando a uno le toca tan de cerca no pone reparos, miedos, nada lo hace y fin.
La gente debe saber que mis temores después de esto, ya no estan. Ahora soy donante y me enorgullezco de ello. La vida de mi hijo ya se salvó.
Creo que sirve como ejemplo.
11- Que es la vida para vos después de todo esto?
Mi hijo fue parido 2 veces, ambas son importantes, pero esta última fue la que le permitió recuperar la vida plena que nunca tuvo, (solo tiene 21 años).
En lo personal o familiar la alegría de recuperar a un hijo que se deterioraba cada vez más y hoy es un chico feliz.
Que más puedo pedir.
Por otro lado me ayudó a tomar la vida desde otra perspectiva, ya todo es más simple, ahora los problemas tiene su real dimensión.
12- Sos feliz?
Sí….. acaso no hay algo más hermoso que ver que tu hijo recupera su vida???
No se puede describir con palabras, son sentimientos que lo recorren a uno permanentemente, y nada que decir de la familia en su conjunto.
Te levantas y tu hijo durmiendo plácidamente, que más???????
13- Querés agregar algo más?
Podría agregar tantas cosas, pero… la satisfacción después de 21 años de sufrimiento y la ansiedad, que en lo personal viví, como la de toda la familia; no tiene una explicación que pudiera redactarles a aquellos que lean esto.
Los hijos son esa extensión de uno, que Dios de manera maravillosa nos regala a cada uno de los que somos padres, y el haber sentido durante estos años la angustia de no saber si mi hijo podría avanzar en la vida, hoy es un sentimiento difícil de poder poner en palabras.
Pero tengan en cuenta siempre, que las pruebas de la vida, fundamentalmente con los hijos, son lo más doloroso que uno vive. Debemos establecer que el orden de la vida en sí es que los hijos crezcan a la par que envejecemos.
Como contesté antes, la vida me dio una oportunidad maravillosa de poder con parte de mi cuerpo devolverle la calidad de vida de mi hijo.
Es por eso que digo que lo parí 2 veces, la primera vez lo cuidé durante nueve meses en mi vientre, ahora pude darle uno de mis riñones y es la misma felicidad que al verlo nacer.
Solo puedo recomendar que donen órganos, es la forma de salvar a personas, padres, hijos, sobrinos, etc.
No lo olviden, piénsenlo un poco y es verdad, antes dudaba en ser donante, ahora NO!
Mi hijo me lo demostró.
Muchas gracias por compartir mi historia
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| Sandra con su hijo Adriel mas conocido como Chucky, jugador de quinta division |
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| Sandra y Joel, que volvió a nacer según nos cuenta su mama |
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| Toda la familia unida.. |
SANDRA sabes todo lo que te quiero, sos la hermana que no tuve, ya te lo dije, GANASTE EL MEJOR PARTIDO que una mama puede jugar, adelante!!!!!
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